AUNQUE EL FRÍO QUEME

Resultado de imagen de llorarLlora si tienes que hacerlo, yo lo hago, pero no decaigas, porque en esta vida jamás tendrás carga tan grande que no puedas soportar, creéme. No lo digo sin más. Después de pérdidas de familiares a las que se suman mis limitaciones físicas que degeneran lentamente pero sin miramientos, de verdad, creéeme.

Las situaciones adversas suelen sorprenderte por su capacidad para hacerte mirar la situación desde diferentes perspectivas.

Sé fuerte.

«Nunca sabes lo fuerte que eres hasta que ser fuerte es tu única opción»

(Bob Marley)

Porque la situación que estás atravesando no da igual. No todo pasa, ni es pasajero, no todo es temporal… Ojalá!! 

Porque sabes que la superación es la llave de tu éxito, que el poder de la impotencia no te ha doblegado y que si tu mente resiste esto, podrás con todo lo que se te ponga por delante.

Porque la vida merece la pena con sus más y con sus menos.Resultado de imagen de nunca sabes lo fuerte que eres hasta que ser fuerte es tu única opción autor

No te rindas, aún estás a tiempo de alcanzar y comenzar de nuevo, aceptar tus sombras, enterrar tus miedos…

No te rindas que la vida es eso, continuar el viaje, perseguir tus sueños, destrabar el tiempo, correr los escombros…

No te rindas, por favor, no cedas, aunque el frío queme, aunque el miedo muerda, aunque el sol se esconda y se calle el viento. Aún hay fuego en tu alma, aún hay vida en tus sueños.

Porque la vida es tuya y tuyo también el deseo, porque lo has querido…

.:. vivir la vida y aceptar el reto. Recuperar la risa, ..:

(…)

Porque cada día es un comienzo nuevo, porque esta es la hora y el mejor momento…

(Mario Benedetti)

LA OBTENCIÓN DE LA RECOMENDACIÓN SUPONE LA VISIBILIDAD DE UNA CALIDAD EXTERNA RECONOCIBLE

i 1    El Ministerio de Ciencia e Innovación, a través del Instituto de Salud Carlos III, ha asumido el compromiso de la participación de España en el Consorcio Internacional de Investigación en Enfermedades Raras (IRDiRC). Esta es una iniciativa promovida por los Institutos Nacionales de la Salud de Estados Unidos y por la Comisión Europea para desarrollar hasta 2020 nuevas herramientas diagnósticas para todas las enfermedades raras y encontrar tratamiento para 200 de ellas.i 4 España ha sido el primer país europeo que ha suscrito este compromiso tras el acuerdo inicial alcanzando entre la Comisión Europea y los Institutos Nacionales de la Salud de los Estados Unidos.

El ISCIII, al sumarse al consorcio, aprobó tres proyectos en una convocatoria específica y, posteriormente, ha añadido todos los proyectos de enfermedades raras aprobados y financiados a través de la convocatoria de ayudas de la Acción Estratégica en Salud.

i 2A mediados del año 2015 el Consorcio Internacional de Investigación en Enfermedades Raras (IRDiRC) lanzó un sello de calidad que avala la eficacia de infraestructuras de todo tipo que promuevan el cumplimiento de los dos principales objetivos del Consorcio: la cooperación y el avance de tratamientos y biomarcadores diagnósticos en enfermedades poco frecuentes.

i 3El Consocio persigue identificar aquellos recursos, infraestructuras y plataformas que acrediten, de manera fehaciente, que están contribuyendo a los objetivos de este Consorcio por medio de guías, registros, biobancos, plataformas de buenas prácticas, etc. que permitan apoyar a los investigadores en su labor.

Manuel Posada, Director del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras del ISCIII que tiene un proyecto en el IRDiC, explica que: “Hoy en día, uno de los problemas que existen en este campo, es el manejo de miles de datos procedentes de la aplicación de las diferentes tecnologías existentes en el campo de la investigación molecular. A eso, se suma el continuo progreso en la digitalización de la información clínica y de los depósitos de muestras, lo que empieza a convertirse en un gigantesco puzle difícil de manejar”.

NO TODO ES PERFECCIÓN SOBRE LA PASARELA

Los cánones de belleza van más allá de un 90-60-90. La moda deja a un lado sus estrictos cánones de belleza.

¿Qué diría Karl Laggerfeld cuando mirase a la pasarela y se encontrara que no todo es perfección absoluta?

La pasarela, afortunadamente, ya no busca esas modelos pluscuamperfectas que tanto gustaron en los 90.

La mujer perfecta no existe y eso es, precisamente, lo que está empezando a decir a gritos el mundo de la moda. Por eso, cada vez es más frecuente que las marcas apuesten por la diversidad a la hora de mostrar sus diseños, dando una oportunidad a mujeres que han soñado con el mundo de la moda y que hasta ahora habían estado obligadas a vivir de espaldas a ella.

La Semana de la Moda de Nueva York ha tenido un desfile muy especial, con modelos fuera de lo común, personas con discapacidad que siguen luchando por sus sueños y que no se detienen.

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¡Confiemos en que este cambio sea duradero!

LA CONTRIBUCIÓN DE VARIANTES RARAS

 x 2 Explorar la contribución de las variantes genéticas raras a las enfermedades humanas y sus factores de riesgo ha sido un proyecto que ha hecho nuevas e importantes aportaciones hacia la descripción del papel de los cambios en el ADN que se realizan en, relativamente, pocas personas en una población, en una amplia gama de escenarios de enfermedades y rasgos humanos.

x 3Ha demostrado que el valor de la secuenciación de unos pocos miles de personas es alto para enfermedades raras muy penetrantes, pero para patologías y rasgos complejos se necesitan muestras de mucho mayor tamaño en futuros estudios. Los datos y resultados producidos por este proyecto serán fundamentales para estos esfuerzos futuros.

x 1Este proyecto ha aumentado la resolución de los descubrimientos genéticos. Se ha habilitado el acceso a un conjunto mucho más denso de variantes dentro del genoma que puede emplearse para refinar el entendimiento del efecto genético en rasgos fenotípicos.

En estudios anteriores, sólo se pudieron analizar variantes raras con grandes efectos o variantes comunes, que por lo general sólo tienen efectos pequeños. Ahora se ha logrado explorar una mayor parte del espectro de variaciones entre muy raras y comunes.

INSTITUTO DE INVESTIGACIÓN DE ENFERMEDADES RARAS

Sus objetivos y funciones se encuadran en los siguientes planes de acción:

Plan de acción en Investigación:

  • Identificar la magnitud de las enfermedades raras, estableciendo un sistema de información de base epidemiológica.
  • Promover la investigación clínica, básica, sociosanitaria y socieconómica de las enfermedades raras dentro del Plan Nacional de Investigación Científica, Desarrollo e Innovación Tecnológica (I+D+I).
  • Elaborar y actualizar periódicamente un censo de los recursos de actividades en relación con las enfermedades raras.
  • Impulsar y coordinar un banco de material biológico vinculado a las enfermedades raras.
  • Impulsar la investigación relativa a las enfermedades raras en colaboración con los servicios de salud del Sistema Nacional de Salud.
  • Investigar sobre las últimas causas y la patogenia del Síndrome del Aceite Tóxico.

Plan de acción en el marco técnico-asistencial:

  • Identificar las unidades clínicas de referencia en el ámbito de las enfermedades raras en colaboración con los servicios de salud de las Comunidades Autónomas.
  • Procurar que se asegure una adecuada atención sanitaria a los pacientes con enfermedades raras en colaboración con los servicios de salud de las Comunidades Autónomas, y los coordinadores de las Redes de Investigación que sustenta el Instituto de Investigación de Enfermedades Raras.
  • Informar sobre la pertinencia científica, técnica y ética de ensayos clínicos con medicamentos huérfanos o con otros medicamentos o dispositivos, cuando se trate de ampliar su indicación de uso para enfermedades raras, sin perjuicio de las competencias de otros órganos de la Administración sanitaria.
  • Promover acciones piloto de innovación en relación con la atención clínica y sociosanitaria en enfermedades raras, creando grupos de expertos que establezcan criterios de actuación, contribuyendo a elaborar protocolos clínico-terapéuticos de consenso.
  • Impulsar la atención sanitaria de calidad y especializada de los enfermos del Síndrome del Aceite Tóxico.

Orden SCO/3158/2003, de 7 de noviembre, por la que se crea el Instituto de Investigación de Enfermedades Raras.

ÓrganoMINISTERIO DE SANIDAD Y CONSUMO
Publicado en BOE núm. 273 de 14 de Noviembre de 2003

Vigencia desde15 de Noviembre de 2003

SISTEMAS DE INFORMACIÓN SOBRE ENFERMEDADES RARAS

ORDEN 571/2015, de 9 de junio, del Consejero de Sanidad, por la que se crea el Sistema de Información de Enfermedades Raras de la Comunidad de Madrid (SIERMA) y se establece el procedimiento de comunicación, por parte de los centros y profesionales sanitarios, para su inclusión en el SIERMA.

Boletín Oficial de la Comunidad de Madrid – Núm 143

jueves, 18/06/2015

Decreto 223/2015, de 16 de septiembre, por el que se establecen los criterios de gestión y funcionamiento del Sistema de Información sobre Enfermedades Raras de la Región de Murcia (BORM de 18 de septiembre de 2015).

El Decreto 223/2015tiene por objeto establecer los criterios de gestión y funcionamiento del Sistema de Información sobre Enfermedades Raras de la Región de Murcia.

El SIER-RM se configura como una base de datos o registro de base poblacional de personas afectadas por enfermedades raras, residentes en la Comunidad Autónoma de la Región de Murcia, a partir de la integración de datos clínicos, epidemiológicos, sociosanitarios y administrativos.

ORDEN FORAL 69/2013, de 19 de junio, de la Consejera de Salud, por la que se crea y regula el Registro Poblacional de Enfermedades Raras de Navarra y se crea el fichero de datos de carácter personal correspondiente.

ÓrganoDEPARTAMENTO DE SALUD

Publicado en BON núm. 130 de 09 de Julio de 2013

Vigencia desde10 de Julio de 2013

Orden de 19 de febrero de 2013, del Departamento de Sanidad, Bienestar Social y Familia, por la que se crea el Sistema de Información de Enfermedades Raras y el Registro de Enfermedades Raras de la Comunidad Autónoma de Aragón.

ÓrganoDEPARTAMENTO DE SANIDAD, BIENESTAR SOCIAL Y FAMILIA

Publicado en BOA núm. 53 de 15 de Marzo de 2013

Vigencia desde16 de Marzo de 2013

Decreto 473/2013, de 30 de diciembre, de creación y funcionamiento del Registro de Enfermedades Raras de la Comunidad Autónoma de Euskadi.

Órgano DEPARTAMENTO DE SALUD

Publicado en BOPV núm. 11 de 17 de Enero de 2014

Vigencia desde18 de Enero de 2014

Orden de 22/09/2010, de la Consejería de Salud y Bienestar Social, por la que se crea el Registro de Enfermedades Raras de Castilla-La Mancha.

ÓrganoCONSEJERIA DE SALUD Y BIENESTAR SOCIAL
Publicado en DOCM núm. 189 de 29 de Septiembre de 2010
Vigencia desde30 de Septiembre de 2010.

ESQUÍ NAUTICO ADAPTADO

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Si te gustan como a mí las emociones fuertes y además quieres experimentar nuevas sensaciones realizando una actividad alternativa donde descargar un poco de adrenalina y pasarlo fenomenal, hacer esquí acuático es una las actividades que mejor se adaptan a tí.

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Toma de contacto con el esquí náutico en una tabla especialmente diseñada para personas con diferentes tipos de discapacidad.es 3 es 4

 

En función de tu autonomía dependerá el equipo que necesites, material específico, monitores, etc.

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😉

C`EST LA VIE

Tengo una enfermedad rara, degenerativa, es decir, con el tiempo me irá limitando más y más… Así que podría justificarme con excusas de que tengo demasiadas razones para no cambiar, ser una de esas personas que esperan a que las cosas sucedan, no hacen lo que desean ni persiguen lo que quieren.

Indira Gandhi dijo: “Es un privilegio haber vivido una vida difícil”

Yo prefiero decir que el privilegio es saber aceptar y adaptarse a vivir con dificultades a pesar de que habías imaginado las cosas distintas. En la vida real, pueden surgir situaciones inesperadas que lo cambian todo. Y no es cuestión de que sea justo o injusto. Las cosas pasan y hay que saber adaptarse.

Cuando aceptas las cosas tal y como son comienza a producirse la aceptación de lo que nos viene dado por la vida. En muchas situaciones no queda más remedio que aceptar lo que ya no forma parte de tu control, que no puedes hacer nada para evitarlo porque es algo que ya ha sucedido o está sucediendo.

Tienes que elegir: seguir hacia delante o dejarte vencer por las circunstancias, buscar una oportunidad para ser mejor o dar por perdida la batalla.

Se trata de lograr vivir tu vida sin frustración constante ni de marcarte metas que el resto parecen tener alcanzadas ya al nacer. Porque las cosas son como son. Las circunstancias no van a cambiar para ti, pero tienes la capacidad de moldear tu actitud para hacerles frente.

LA LETANÍA DEL CONFORMISMO

“Puede que te decepciones si fallas, pero estarás perdido si no lo intentas”

(Beberly Sillls)

Desde la niñez, nos enseñan a que el único camino es aceptar tu destino.

“Más vale malo conocido que bueno por conocer”, “Más vale pájaro en mano que cien volando”, o la más simple y cajonera: “La vida es así”.

Caminar por la línea segura, así nos han educado.

Pero no sólo porque es así tiene que ser siempre así.

Es necesario correr algunos riesgos, pero cuando ocurre lo inesperado te das cuenta de lo importante que era que sucediese.

El miedo le da un valor real al resto de sentimientos. Cuando tienes miedo a equivocarte, cuando tienes miedo a perder, resulta que lo en verdad demuestras es lo mucho que te importa, porque para ti hay demasiado en juego. La gente que realmente vive sin preocupaciones es porque no le tiene apego a nada.

Esos miedos, sean cuales sean, indican que merece la pena. Hay que transformarlos y convertirlos en valor, porque ¡Vale la pena luchar por lo que vale la pena tener!

Depende enteramente de ti salir de la zona de confort e intentar lo que en verdad deseas. El no siempre lo tienes, siempre está garantizado. Quédate ahí, sin moverte y la respuesta seguirá siendo no.

No pierdes nada. Al ir por el sí, aprendes más en el camino y, cuando mires hacia atrás, te darás cuenta de que tu zona de confort se ha ampliado y que te sientes cómodo en nuevas áreas, porque tu mundo se ha hecho más grande.

COMO UNA LLUVIA CONSTANTE

Algunas veces en tu vida sufres, ¿Quién no?, es inevitable, pero al final, esas desilusiones porque habías imaginado las cosas distintas se convierten en algo pasajero; Otras, como una lluvia constante que poco a poco nos va dejando sin palabras hasta quedarnos sin voz, sin aliento, sin fuerzas, pasas afrontando momentos difíciles a diario, día y noche, momentos en los que la vida te abate, te supera…

Hace años fue duro cuando mi cuerpo de niña-adolescente oscilaba violentamente y tenía problemas, a veces demasiados, para mantenerse bajo control y no venirse abajo al pasar por un banco estrecho, al montar en bicicleta, al saltar a la comba con mis amigas en los recreos del cole… Ahora, es duro cuando sufre para sujetarse en momentos complicados para superar un obstáculo físico.

Las caídas dolorosas vienen en el paquete; lo importante es aprender de ellas, analizar el por qué y poner las medidas necesarias en el próximo intento, si lo hay (no es cuestión de frustrarse continuamente por hazañas imposibles).

Pero al final encuentras el equilibrio que ayuda a balancear los diferentes estados de ánimo y a superar momentos extremos en los que parece que todo se hunde consiguiendo hacer frente mejor a los altibajos que otras personas, y acabas, en cierto modo, enorgulleciéndote de ese cúmulo de instantes que te han ido marcando, de los obstáculos que has ido encontrando a tu paso.