LA FORTALEZA DEL DÉBIL

  La paciencia es la fortaleza del débil y la impaciencia la debilidad del fuerte

(Immanuel Kant)

La RAE define débil: De poco vigor o de poca fuerza o resistencia. Que por flojedad de ánimo cede fácilmente ante la insistencia. Escaso o deficiente, en lo físico o en lo moral.Y su antónimo, fuerte: Que tiene gran resistencia.  Aplicación del poder moral (Se necesita mucha fuerza para soportar tantas desgracias). Capacidad para soportar un peso o resistir un empuje. Virtud y eficacia natural que las cosas tienen en sí. De carácter firme, animoso.

¿A quién no le gustaría que las cosas sucediesen cuando uno quiere? Pero la vida no se ajusta a tus planes, ni a los míos, ni a los de nadie. Las cosas van a seguir yendo a su ritmo, tal y como lo han estado haciendo y lo van a seguir haciendo siempre.

En algunos casos, la impaciencia surge mecánica y reactivamente al poner el foco de atención en todo aquello que no depende de un@ mism@, y al no poder hacer nada al respecto, te invade la impotencia, y con ésta, el agobio, el enfado y la lamentación, pero es inútil. No sirve absolutamente para nada.

 La paciencia es una virtud bien distinta de la mera pasividad ante el sufrimiento; no es un no reaccionar, ni un simple aguantarse, ni mucho menos soportar los engaños de  quienes no llegan a entender  que no sobreviven las especies más fuertes, sino las que mejor se adaptan al cambio.

La paciencia es parte de la virtud de la fortaleza, y lleva a aceptar con serenidad las pruebas de la vida, grandes o pequeñas.

DEL DICHO AL HECHO…

La ataxia de Friedreich es una enfermedad poco conocida,  lo sé. Que es una enfermedad neurodegenerativa que afecta al sistema nervioso central y al periférico, lo sé, que un porcentaje importante de los pacientes tiene también problemas cardiacos, en concreto, que desarrollan una miocardiopatía hipertrófica y en un menor número de casos presentan diabetes mellitus, también lo sé. Todo eso lo sé, por los médicos, sus informes y comentarios, a veces duros y fríos.

Sobre sus efectos, de amplia variabilidad entre quienes la padecen, que afectan de forma progresiva a mi calidad de vida, no son necesarias las intensas explicaciones acerca de cuáles son sus principales características. En ese campo, me enfrento a numerosas dificultades diarias y que sé, no sólo porque me hallan avisado con antelación, sino porque «están ahí”, lo vivo en primera persona.

No obstante, hay que estar informad@.

Esta enfermedad está causada por la deficiencia de una proteína conocida como frataxina,  que afecta a la mielina, la sustancia blanca que recubre los nervios, e impiden que pueda conducir correctamente los mensajes a través del sistema nervioso central.

Aunque cuando lees que “La investigación en ataxia de Friedreich se dirige hacia la obtención de tratamientos efectivos” se te abren los ojos. Actualmente, hay varias moléculas en fase de ensayo clínico que actúan mejorando la función de las mitocondrias y reduciendo el estrés oxidativo que se produce por la falta de frataxina. También se están probando compuestos que aumentan la síntesis de frataxina o que inhiben su degradación, de forma que la menor cantidad de frataxina sintetizada en los pacientes dure más tiempo. Algunos de estos compuestos están en fases preclínicas, pero hay otros que han alcanzado fases avanzadas del ensayo clinico

TRINCHERA A LA COMUNICACIÓN

Todo el mundo necesita comunicarse para expresar deseos, inquietudes, preocupaciones, agradecimientos o simplemente por el hecho de relacionarnos.

El problema viene cuando las personas que, al igual que yo, requerimos ayuda para llevar a cabo ciertas tareas físicas y la habilidad en tu comunicación verbal se va viendo afectada por una enfermedad degenerativa.

A la hora de trasladar un mensaje a los demás o de que éstos interpreten aquellos que les mandas suponen una enorme ventaja para enfrentar las  dificultades o directamente para evitarlas, y por qué no decirlo, la punzada de alegría cuando consigues que te entiendan tus palabras a la primera es inevitable, como también lo es que aparezca la impotencia cuando no alcanzas ese objetivo que parece tan sencillo dando lugar a “cortocircuitos”. Incluso, se une el desánimo que le produce el hecho de haberlo intentado alguna vez, no haberlo conseguido por falta de habilidad, y haber generado el pensamiento de que ese esfuerzo es inútil.

Son muchos los momentos en los que un@ mism@ se pone una valla que los demás no van a poder superar. Nadie dice que sea fácil hablar con los demás, especialmente si son personas poco dadas a escuchar pacientemente

Por supuesto, no voy a obviar que se debe tener la intención de encontrar el momento oportuno o el valor suficiente para comunicarse, pues mi enfermedad, Ataxia de Friedreich,  dificulta coordinar los músculos que permiten expulsar el aire con la suficiente fuerza como para que vibren las cuerdas vocales con la musculatura más externa (lengua, carrillos, labios…).

Los barcos usan el código morse para comunicarse entre ellos, los aviones tienen sus palabras específicas al igual que sucede en otros ámbitos.

Hay que buscar “mañas” para hacerse entender porque las palabras son necesarias para poder comprendernos entre nosotros y expresar lo que sentimos o pensamos.

SIN PASAR POR EL FILTRO DE LA RAZÓN

Cada ser humano es único e irrepetible, y la discapacidad forma parte de esa diversidad, es consustancial a nuestra condición. Nadie en su sano juicio elige tener una discapacidad, no es una opción, simplemente es algo que pasa, que no funciona, que está ahí.

Superamos la cifra de tres millones las personas que tenemos alguna discapacidad en España, cientos de millones en todo el mundo, y  a pesar de las dificultades que presenta tal situación para la propia persona y para su círculo, y  abstracción hecha de las peculiaridades de esa realidad que es poliédrica y contingente, éstas contribuyen al bienestar general y enriquecen la diversidad de la convivencia social.

Así lo reza el preámbulo de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. De modo que hay que aceptar la realidad de lo que te ocurre a ti o al de al lado sin pasar por el filtro de la razón.

La razón va a necesitar ofrecer una explicación a lo que está sucediendo. ¿Intentar comprenderlo? Sería el resultado de interpretaciones, de explicaciones a las que se quiere dar un sentido para convencernos de que esa es la realidad.

Aceptar no significa que algo te guste, no quiere decir que no haya nada que quieras cambiar, aceptar no es justificar los hechos.

Personalmente, no me agrada “depender de”, no obstante, es de agradecer la promoción de la plena integración social (aunque  he de decir que, verdaderamente, preferiría hablar de inclusión en lugar de integración), la autonomía personal, la eliminación de las barreras, no sólo las físicas.

Poco a poco los sueños van convirtiéndose en derechos…

No estamos limitándonos a cumplir un inexcusable deber ético y jurídico, sino que estamos decidiendo qué tipo de sociedad queremos ser.

AUNQUE EL FRÍO QUEME

Llora si tienes que hacerlo, yo lo hago, pero no decaigas, porque en esta vida jamás tendrás carga tan grande que no puedas soportar, creéme. No lo digo sin más. Después de pérdidas de familiares a las que se suman mis limitaciones físicas que degeneran lentamente pero sin miramientos, de verdad, creéeme.

Las situaciones adversas suelen sorprenderte por su capacidad para hacerte mirar la situación desde diferentes perspectivas.

Sé fuerte.

«Nunca sabes lo fuerte que eres hasta que ser fuerte es tu única opción»

(Bob Marley)

Porque la situación que estás atravesando no da igual. No todo pasa, ni es pasajero, no todo es temporal… Ojalá!! 

Porque sabes que la superación es la llave de tu éxito, que el poder de la impotencia no te ha doblegado y que si tu mente resiste esto, podrás con todo lo que se te ponga por delante.

Porque la vida merece la pena con sus más y con sus menos.

No te rindas, aún estás a tiempo de alcanzar y comenzar de nuevo, aceptar tus sombras, enterrar tus miedos…

No te rindas que la vida es eso, continuar el viaje, perseguir tus sueños, destrabar el tiempo, correr los escombros…

No te rindas, por favor, no cedas, aunque el frío queme, aunque el miedo muerda, aunque el sol se esconda y se calle el viento. Aún hay fuego en tu alma, aún hay vida en tus sueños.

Porque la vida es tuya y tuyo también el deseo, porque lo has querido…

.:. vivir la vida y aceptar el reto. Recuperar la risa, ..:

(…)

Porque cada día es un comienzo nuevo, porque esta es la hora y el mejor momento…

(Mario Benedetti)

RESISTENCIA NO ES LO MISMO QUE RESILIENCIA

 

¨Cuando mi sufrimiento se incrementó, pronto me di cuenta de que había dos maneras con las que podía responder a la situación: reaccionar con amargura o transformar el sufrimiento en una fuerza creativa. Elegí esta última”.

(Martin Luther King)

Mientras la resistencia hace referencia a un aguante estoico y a una fortaleza algo pasiva, la resiliencia es la capacidad de las personas para sobreponerse al dolor  y a situaciones adversas de la vida, en muchas ocasiones, bastante extremas.

La resiliencia transciende toda esa resistencia, es la capacidad humana de asumir con flexibilidad situaciones límite y sobreponerse a ellas. Es  la capacidad que tiene una persona de recuperarse de situaciones difíciles y además conseguir salir fortalecidos, desarrollando recursos que se encontraban latentes y que el individuo desconocía hasta ese momento.

“No es la especie más fuerte la que sobrevive, ni la más inteligente, sino la más receptiva al cambio”

(Charles Darwin)

Y si hasta un simple material elástico puede absorber y almacenar energía de deformación, ¿por qué tú no?

Lejos de adoptar una actitud derrotista o asumir la etiqueta de víctimas que la sociedad impone, para superar cualquier dificultad o condición difícil es esencial disponer de una actitud positiva y mantener la entereza dándote fuerzas para ser valiente consiguiendo salir fortalecidos del proceso.

«Muchas veces triunfar no significa llegar en primer lugar o ser el mejor en lo que se hace, significa el logro de cambiar uno mismo cada vez que se enfrenta la adversidad, para no terminar derrotado por el destino»

«Porque la vida no nos pide llegar en primer lugar siempre, lo que nos pide es no rendirnos nunca»

(Óscar Chapital)

Para lograr edificar esa capacidad instintiva es fundamental la fuerza de voluntad.

VOLUNTAS / VOLUNTATIS

Hay una fuerza motriz más poderosa que el vapor, la electricidad y la energía atómica: la voluntad.

(Albert Einstein)

Etimológicamente la palabra voluntad procede del latín voluntas / voluntatis, que significa querer.

No te inclines ante la adversidad; más bien oponte audazmente a ella, tanto cuanto tu suerte te lo permita.

(Virgilio)

Todo comienza por un deseo. Has de saber lo que quieres para preparar la voluntad hacia la lucha, teniendo tus objetivos claros y bien delimitados. Porque no va a ser nada fácil, y lo sabes

Por supuesto, no todo es color de rosa.

Para realizarlo no basta con anhelarlo sino que ese deseo tiene que transformarse en algo que realmente quieres.

Es preciso saber lo que se quiere, hay que tener el valor de decirlo y, cuando se dice, es menester tener el coraje de realizarlo

(Georges Clemenceau)

Cuando la motivación e ilusión adquieren la fuerza y vigor, tienes los dos ingredientes más importantes que te empujan a “caminar” hacia adelante a pesar de las dificultades porque los resultados de lo que vas consiguiendo no vienen por sí solos.

Vivimos en un mundo lleno de decisiones, un escenario de posibilidades en el que tienes que elegir alguna de ellas y, al hacerlo, renunciamos a otras. Claro que no es un mundo justo, Hay personas que pueden elegir más, y personas que pueden elegir menos, al vivir con una situación menos favorable o limitaciones físicas que vienen dadas por el contexto de alguna enfermedad rara, como la ataxia de Friedreich. Pero también es verdad que todas las personas, absolutamente todas, acumulamos ideas prefijadas a las que no queremos renunciar y finalmente, muy pocas aspiraciones.

Todo el mundo aspira a la vida dichosa, pero nadie sabe en qué consiste

(Seneca)

C`EST LA VIE

Tengo una enfermedad rara, degenerativa, es decir, con el tiempo me irá limitando más y más… Así que podría justificarme con excusas de que tengo demasiadas razones para no cambiar, ser una de esas personas que esperan a que las cosas sucedan, no hacen lo que desean ni persiguen lo que quieren.

Indira Gandhi dijo: “Es un privilegio haber vivido una vida difícil”

Yo prefiero decir que el privilegio es saber aceptar y adaptarse a vivir con dificultades a pesar de que habías imaginado las cosas distintas. En la vida real, pueden surgir situaciones inesperadas que lo cambian todo. Y no es cuestión de que sea justo o injusto. Las cosas pasan y hay que saber adaptarse.

Cuando aceptas las cosas tal y como son comienza a producirse la aceptación de lo que nos viene dado por la vida. En muchas situaciones no queda más remedio que aceptar lo que ya no forma parte de tu control, que no puedes hacer nada para evitarlo porque es algo que ya ha sucedido o está sucediendo.

Tienes que elegir: seguir hacia delante o dejarte vencer por las circunstancias, buscar una oportunidad para ser mejor o dar por perdida la batalla.

Se trata de lograr vivir tu vida sin frustración constante ni de marcarte metas que el resto parecen tener alcanzadas ya al nacer. Porque las cosas son como son. Las circunstancias no van a cambiar para ti, pero tienes la capacidad de moldear tu actitud para hacerles frente.

VUELTA A LA RUTINA

La vuelta a la rutina… y, para colmo, empieza a notarse el cambio de estación con lo que todo ello conlleva para algunos…

Hay que concederse un tiempo de adaptación, eso sí, sin descuidar tus tareas diarias.

Durante las vacaciones las personas tienden a descuidar sus hábitos sin tener en cuenta cómo puede afectar a la salud y lo mucho que cuestan luego recuperarlos. Se tratan principalmente del sueño y la alimentación.

Es cierto que volver a la rutina es duro y difícil, pero lo es para todos, aunque en diferente medida. Durante los tres meses principales de verano los compañeros de trabajo, así como los familiares y amigos, van y vienen de la playa, los pueblos… despertando envidias (sobre todo de aquellos que no han podido viajar durante sus vacaciones). Eso también se acabó, todo vuelve a la normalidad.

No hay que olvidar que durante todo el año se pueden vivir experiencias únicas, enriquecedoras, que hacen el día a día especial. Existen muchos aspectos buenos que pueden encontrarse en esta situación.

LA LETANÍA DEL CONFORMISMO

“Puede que te decepciones si fallas, pero estarás perdido si no lo intentas”

(Beberly Sillls)

Desde la niñez, nos enseñan a que el único camino es aceptar tu destino.

“Más vale malo conocido que bueno por conocer”, “Más vale pájaro en mano que cien volando”, o la más simple y cajonera: “La vida es así”.

Caminar por la línea segura, así nos han educado.

Pero no sólo porque es así tiene que ser siempre así.

Es necesario correr algunos riesgos, pero cuando ocurre lo inesperado te das cuenta de lo importante que era que sucediese.

El miedo le da un valor real al resto de sentimientos. Cuando tienes miedo a equivocarte, cuando tienes miedo a perder, resulta que lo en verdad demuestras es lo mucho que te importa, porque para ti hay demasiado en juego. La gente que realmente vive sin preocupaciones es porque no le tiene apego a nada.

Esos miedos, sean cuales sean, indican que merece la pena. Hay que transformarlos y convertirlos en valor, porque ¡Vale la pena luchar por lo que vale la pena tener!

Depende enteramente de ti salir de la zona de confort e intentar lo que en verdad deseas. El no siempre lo tienes, siempre está garantizado. Quédate ahí, sin moverte y la respuesta seguirá siendo no.

No pierdes nada. Al ir por el sí, aprendes más en el camino y, cuando mires hacia atrás, te darás cuenta de que tu zona de confort se ha ampliado y que te sientes cómodo en nuevas áreas, porque tu mundo se ha hecho más grande.