HAY UN GESTO QUE LO CAMBIA TODO

‘Hay un gesto que lo cambia todo’ en el Día Mundial de las Enfermedades Raras…

¿Cuál?

Un sencillo gesto: pintarse una línea verde debajo del ojo y subirlo a las redes sociales bajo el hashtag #hazlasvisibles.

Bajo el lema ‘Vivir con una Enfermedad Rara’, este sábado, 28 de febrero, se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, una efeméride impulsada desde 2008 por la Alianza Europea de Asociaciones de Pacientes con Enfermedades Raras (EURORDIS) y que se conmemora en más de 80 países y regiones de todo el mundo con el objetivo de informar y sensibilizar a la sociedad y a los decisores políticos sobre las enfermedades poco frecuentes y la siuación y necesidades de los afectados y sus familiares.

En nuestro país, se celebrará bajo el lema ‘Vivir con una Enfermedad Rara: Hay un gesto que lo cambia todo’, mensaje a su vez de la campaña de este Día Mundial de la FEDER para visibilizar la problemática que afecta a los tres millones de españoles con enfermedades raras.

Para su desarrollo, la campaña, en la que ejercen como embajadores Iñaki Gabilondo, Anne Igartiburu, Eduardo Punset y Sergi Arola, requiere del apoyo de la sociedad a través de un sencillo gesto: pintarse una línea verde debajo del ojo y subirlo a las redes stociales bajo el hashtag #hazlasvisibles.

Un gesto que separa la solidaridad del desconocimiento, la seguridad de la incertidumbre, la colaboración del aislamiento. Un gesto capaz de iluminar el futuro de más de tres millones de personas en España y devolverles la Esperanza.

Como explica EURORDIS, “las enfermedades raras constituyen un conjunto de patologías crónicas que amenazan la vida de los afectados; en su conjunto, las más de 6.000 enfermedades raras identificadas hasta la fecha afectan a un total de 30 millones de europeos”.

En este contexto, “la naturaleza compleja de las enfermedades raras, junto con el acceso limitado a los tratamientos y servicios, hacen que los familiares se constituyan en la primera fuente de solidaridad, apoyo y atención a las personas con enfermedades raras”, destaca EURORDIS.

De ahí el lema escogido para la efeméride, ‘Vivir con una Enfermedad Rara’, con el que, explica Sean Hepburn Ferrer, embajador de la Alianza para este Día Mundial, “se rinde tributo a los millones de familiares y amigos cuyas vidas se ven impactadas y que viven día a día, codo con codo, con los pacientes con ER”.

UN DESFILE DIFERENTE EN LA SEMANA DE LA MODA DE NY

Nueva York ha roto los cánones de la pasarela tradicional. Los más rompedores de las Fashion Week internacionales, se han visto superados, por decirlo de alguna manera… Ni sacos en la cabeza, ni sogas, ni otros elementos excéntricos.

En silla de ruedas, sin un brazo o con muletas. Pues así han desfilado en la pasarela de Nueva York estas modelos. Algo que ha gustado mucho y que ha sido muy aplaudido.

Su colección está compuesta por vestidos vaporosos, transparencias y estampados florares. El negro también está muy presente en la colección, y es que nada se resiste para estas modelos del siglo XXI.

Más allá de tópicos y estereotipos, la Semana de la Moda de Nueva York se ha convertido en una plataforma para dar visibilidad a modelos con diferentes discapacidades durante el desfile organizado por FTL Moda.

 

Antonio Urzi es el que ha dejado con los ojos abiertos a todos. Sus maniquís con discapacidades han sido las reinas de los desfiles de la Gran Manzana.

De este modo, FTL Moda ha querido lanzar un mensaje de motivación, igualdad e integración para reivindicar que las sillas de ruedas o las muletas no son un impedimento bajo ninguna circunstancia.

Nueva York está dejando claro esta edición que la moda no entiende de barreras.

UNA PRENDA POR OTRA

Porque no siempre lo que más te gusta resulta ser lo más «ponible» para una. Ni para mí, por mi minusvalía, ni para ti, ni para nadie.

¡La ropa se tiene que adaptar a la persona y no al revés!

Aquí te dejo algunas prendas, calzados y accesorios que me resultan mas cómodos o, simplemente, no presentan la mínima dificultad para vestirlas o usarlas.

-ABRIGOS-

*Largos, ¡NO!

 

-CALZADO-

*Botas planas, ¡OK!

  

*Botas con tacón grueso, no muy alto ni fino ¡OK!

¡NO!

*Botines planos, ¡OK!

 

*Botines con tacones finos de vértigo ¡NO!

*Botines con tacón grueso y medio-bajo

*Botines con mucho tacón, ¡NO!

*Zapatos planos ¡OK!

*Aunque me encantan 😦 … Si no se puede, no se puede.

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-ACCESORIOS

*Rápidas y fáciles de poner.

*Los guantes son más complicados… 😦

 

-MEDIAS VS PANTYS-

NO

*Más cómodas de quitar y poner. Y así, borras lo que sería una dificultad más a la hora de ir a baño.

¡SÍ!

BUCEO ADAPTADO

Buceando, en compañía de monitores, podemos admirar el fascinante hábitat marino, la peculiaridad de los paisajes  y la fascinante variedad de especies del Océano

Al principio, puede que no estés seguro si el buceo es lo tuyo, o cómo responderá tu cuerpo ante la novedad, porque no es simplemente cumplir la frase “confía en ti”, yo especificaría puesto que puedes tener muchas ganas y voluntad pero confiar 100% en un aparato locomotor descoordinado no es lo más adecuado. Para estos casos existen las inmersiones de prueba, adaptación de materiales e infraestructuras, que te permiten bucear con botella en una piscina de 32º C, acompañado de monitores experimentados. Y en el caso de que esta experiencia te sepa a poco, no dudes en participar en los cursos en mar abierto donde disfrutarás de la sensación de ingravidez.

 

Las personas de movilidad muy reducida también podemos participar de este deporte único.

La experiencia que supone la terapia de buceo para discapacitados físicos, como yo, es indescriptible.: «Enderezarse de nuevo y moverse libremente, es como estar en un sueño».

Debido a la ingravidez la fuerza remanente del cuerpo es suficiente para realizar movimientos por cuenta propia.

La terapia de buceo es para muchos la única forma de poder moverse, ya que nadar con flotadores requiere una coordinación y una fuerza muscular enormes.

La terapia de buceo conduce a una clara mejoría del bienestar general del usuario, lo que difícilmente se consigue empleando las terapias de movimiento convencionales.

Funciones corporales como la respiración o la circulación mejoran. A través de los movimientos -que no se pueden realizar en tierra- se previene la anquilosis, remiten los espasmos musculares y tanto el equilibrio como la resistencia aumentan. La presión del agua favorece el reflujo sanguíneo de las venas y la absorción de sangre por los tejidos.

Si en nuestra vida diaria hemos de adaptarnos a múltiples situaciones, en el buceo enfocado a personas con necesidades especiales, por presentar algún tipo de discapacidad, es mucho más importante y específico, empezando por los materiales, las infraestructuras, la formación…

😉

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¿Es cierto que en Europa hay muy pocos centros de rehabilitación que ofrezcan terapia de buceo con fisioterapeutas e instructores que impartan cursos integrales para capacitados y discapacitados? Lamentablemente sí

😦

EL LUGAR MÁS RICO DEL MUNDO

            Hace unas semanas vi un vídeo en internet sobre este tema y ¡WOW!…

            Gracias V, por hacérmelo llegar.

            Ahora te cuento a ti…

            Adivina… ¿Cuál es el lugar más rico del mundo?

            No es China.

            Ni Dubai.

            La respuesta es simple: El cementerio.

            En este lugar se quedan plasmados los más grandes sueños no concretados como inventos que nunca fueron inventados, negocios por hacer, canciones no cantadas, libros sin escribir, ideas sin apoyos que las personas nunca llevaron a cabo, componer una canción, etc.

            La muerte muchas veces es el factor que nos impide terminar lograr nuestras grandes metas.

            Morir no es lo mismo que nos maten. Morimos cuando liberamos el potencial y nos entierran vacíos, pero nos matan cuando nos sepultan con todo el potencial sin liberar

             Pero, oye… ¡Eh! No estás en el cementerio, todavía.

             El potencial es energía; es una habilidad dormida, una fuerza oculta que no desarrollamos al máximo y que lograremos en el próximo triunfo. No es lo que hicimos ya, sino lo que aún no creamos, hay lugares a los que no fuimos y sueños que no alcanzamos.

             Cada día tenemos diferentes metas por lograr y a lo largo de nuestra vida tenemos miles de planes más que soñamos en realizar a poco o largo plazo, sin embargo, a veces la desidia, la pereza son los que se presentan en el camino y no nos ayudan a lograr nuestras metas 😦 Los miedos, el temor al fracaso y seguir postergando las cosas hace que nuestros sueños cada vez se alejen más de nosotros y cuando nos decidimos a hacerlos es muy tarde.

             Empieza a pensar más sobre tus decisiones y pasos que das para lograr tus metas.

             Toma aire, hondo…

             Nunca volverás a respirar ese mismo aire, el presente es un tesoro, tenemos que estar en él y aprovecharlo.

             Tenemos que vivir nuestros sueños ahora, porque son posibles!

             Hace 6.000 años el hombre creó la rueda, hace sólo 6.000 años se creó el primer lenguaje escrito y quiero recordarte que el avión sólo tiene unos 100 años. ¡Por dios! Hace apenas 50 años no había Internet. Así que simplemente nadie que todo lo que se puede hacer ya está hecho, no llevamos aquí mucho tiempo.

            Hay sueños, ideas y logros esperando a ser descubiertos, que te esperan a ti y a mi…!

            Sólo porque alguien diga que es imposible, ¿No se puede hacer? Nunca se ha levantado una estatua para un crítico 😉

            No dejes que sea el mundo quien te gane, pelea y demuéstrale que tú eres únic@, siempre lo has sido, sólo trata de hacer que sea visible para el mundo, ¡no te dejes guiar por el camino, ve por donde no hay camino y haz uno nuevo!

ABRÍGATE

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ARONA, TENERIFE

La idea del proyecto «Hotel Mar y Sol» en Tenerife nació en 1975. La esposa del Sr. Fischer sufría esclerosis múltiple y motivado por las favorables condiciones climáticas de esta zona, el Sr. Fischer solía pasar las vacaciones con su esposa en Los Cristianos, un antiguo pueblo de pescadores.

Los efectos positivos de este clima para pacientes de esclerosis múltiple y de otras enfermedades reumáticas y neurológicas eran evidentes. Razón por la que el Sr. Fischer tuvo la idea de crear un complejo vacacional para este grupo de personas.

Desde la idea hasta la realización del proyecto hubo que superar un largo y difícil camino. El Sr. Fischer dejó su cargo directivo en un consorcio energético alemán y acarreó con el reto de crear un hotel para las personas discapacitadas y sus familias. Él perseveró en su propósito aun cuando su esposa murió tristemente.

El hotel Mar y Sol fue inaugurado en 1990 bajo la dirección del Sr. Fischer. Desde 1995 vive en Tenerife con su segunda esposa.

Al menos en Europa, Mar y Sol fue durante mucho tiempo el primer y único hotel accesible en su totalidad.

Durante todos estos años el Sr. Fischer ha insistido en alcanzar la meta, que el hotel cumpla con los estándares más altos en cuanto a un complejo vacacional para el discapacitado y su familia se refiere. Gracias a un desarrollo y perfeccionamiento permanente, el hotel Mar y Sol ofrece las mejores condiciones para asegurar unas vacaciones relajantes y agradables para las personas con y sin discapacidad.

En el Hotel Mar y Sol puedes disfrutar de unas vacaciones relajantes y agradables para personas con y sin discapacidad en un entorno sin barreras.

Un hotel con gestión privada, situado en Los Cristianos, en el sur oeste de la isla de Tenerife

Temperaturas de primavera durante todo el año ofrecen un clima perfecto para las vacaciones

Todas las habitaciones son accesibles a sillas de ruedas y todos los cuartos de baño disponen de ducha accesible

La mayoría de los baños están equipados con inodoro elevado y asideros

Dos piscinas grandes con grúas, una climatizada durante todo el año a aproximadamente 32ºC

Centro de terapias moderno que ofrece programas de terapias que consisten en tratamientos holísticos individualmente adaptados y terapias tradicionales para promover una salud mejor y bienestar

Transfers adaptados

Alquiler de ayudas técnicas (camas eléctricas, grúas, colchones de aire, sillas de ruedas eléctricas, etc.)

Servicio de urgencias permanente, atendido por enfermeros diplomados

Excursiones para personas con y sin discapacidad

El hotel dispone de seis tipos y categorías diferentes de habitaciones. Todas las unidades alojativas están equipadas con un teléfono de emergencias.

El restaurante, es un amplio espacio, con un bar-piscina y ofrece un rico y variado buffet. Además del Show-Cooking, los clientes pueden disfrutar de cenas temáticas diversas, Buffets: Canario-Español, Asiático, Escandinavo, Italiano, Mediterráneo o Maestro Cervecero, etc. El personal estará dispuesto para ayudar gustosamente a aquellos comensales con dificultades para servirse por si mismos del buffet.

Los baños están tan adaptados que tiene cosas que ni yo sé para qué sirven y, la verdad, quisiera no tener que saberlo nunca 😉

¡Hasta podemos seguir con nuestras terapias!

 

… Disfrutar de un baño en la piscina del hotel

 

…O en la playa:

Hace unos años el ayuntamiento ha realizado las adaptaciones que la convierten en una de las playas más accesibles de todo el territorio nacional:

Los clientes con discapacidad que quieran hacer uso de dichas instalaciones recibirán la llave, de forma gratuita.

Sombrillas y hamacas sobre plataformas de madera (transitables en silla de ruedas) que alcanzan la orilla del mar, rampas que facilitan el acceso a dichas plataformas desde el paseo marítimo, así como amplias duchas y aseos, forman parte del equipamiento

En la playa accesible, junto al puesto de la Cruz Roja, el Ayuntamiento de Arona ofrece el uso gratuito de sillas de ruedas anfibias. Personal especializado ayudarán a las personas con discapacidad a acceder y bañarse en el mar.

¿Te gusta?

PARA UNA SALIDA ESPECIAL

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