VOLUNTAS / VOLUNTATIS

Hay una fuerza motriz más poderosa que el vapor, la electricidad y la energía atómica: la voluntad.

(Albert Einstein)

Etimológicamente la palabra voluntad procede del latín voluntas / voluntatis, que significa querer.

No te inclines ante la adversidad; más bien oponte audazmente a ella, tanto cuanto tu suerte te lo permita.

(Virgilio)

Todo comienza por un deseo. Has de saber lo que quieres para preparar la voluntad hacia la lucha, teniendo tus objetivos claros y bien delimitados. Porque no va a ser nada fácil, y lo sabes

Por supuesto, no todo es color de rosa.

Para realizarlo no basta con anhelarlo sino que ese deseo tiene que transformarse en algo que realmente quieres.

Es preciso saber lo que se quiere, hay que tener el valor de decirlo y, cuando se dice, es menester tener el coraje de realizarlo

(Georges Clemenceau)

Cuando la motivación e ilusión adquieren la fuerza y vigor, tienes los dos ingredientes más importantes que te empujan a “caminar” hacia adelante a pesar de las dificultades porque los resultados de lo que vas consiguiendo no vienen por sí solos.

Vivimos en un mundo lleno de decisiones, un escenario de posibilidades en el que tienes que elegir alguna de ellas y, al hacerlo, renunciamos a otras. Claro que no es un mundo justo, Hay personas que pueden elegir más, y personas que pueden elegir menos, al vivir con una situación menos favorable o limitaciones físicas que vienen dadas por el contexto de alguna enfermedad rara, como la ataxia de Friedreich. Pero también es verdad que todas las personas, absolutamente todas, acumulamos ideas prefijadas a las que no queremos renunciar y finalmente, muy pocas aspiraciones.

Todo el mundo aspira a la vida dichosa, pero nadie sabe en qué consiste

(Seneca)

AGLUTINAR PARA AUNAR ESFUERZOS

Ante las enfermedades raras no se puede mirar para otro lado.

Los datos de la OMS indican que existen cerca de 7.000 enfermedades raras en el mundo.

Resultado de imagen de uno entre un millonSe llaman raras debido a su baja incidencia en el total de la población. Se considera que una enfermedad es poco frecuente cuando afecta a cinco individuos cada diez mil habitantes o menos.

En España hay unos 12 millones de personas que conviven diariamente con una enfermedad rara, bien por padecerla directamente ellos o alguno de sus familiares

En torno al 80% de estas patologías tienen una base genética, es decir, que están causadas por una o varias mutaciones en el ADN.

Queda claro que son miles las patologías poco frecuentes que existen y la mayoría aún no tiene cura, como la mía, ataxia de Friedreich, una enfermedad neurodegenerativa que afecta al sistema nervioso central y al periférico.

Resultado de imagen de todos para unoLas Enfermedades Raras tienen características comunes, pero también diversas en términos particulares. Por eso es necesario aglutinarlas para aunar esfuerzos.

El mayor desafío que presentan estas cuestiones es interesar al mundo académico, de la tecnología, de la ciencia, a la investigación, para que permitan ver cómo, de qué manera, echar más luz sobre estas cuestiones.

La estabilidad económica durante varios años ha permitido que los científicos puedan centrarse en su trabajo sin la preocupación constante de obtener financiación.

0BLa colaboración con grupos europeos líderes en ataxia de Friedreich posibilita conocer de primera mano los avances en las investigaciones y compartir información y recursos que han beneficiado los proyectos de cada grupo.