SANT JOAN DESPI, BARCELONA

El Hotel Novotel Barcelona Sant Joan Despi en Sant Joan Despí está situado a 3 km de la entrada a la ciudad.

Entrada accesible de hotel Ibis San Joan Despi

 

El hotel dispone de piscina exterior con terraza, y tiene tumbonas disponibles.

 <b class="photo-caption-index">28/31</b> Fachada del hotel  <b class="photo-caption-index">11/31</b> Instalaciones deportivas  <b class="photo-caption-index">30/31</b> Fachada del hotel  <b class="photo-caption-index">8/31</b> Piscina al aire libre

Dispone de 161 habitaciones totalmente equipadas, 4 habitaciones para minusválidos y habitaciones para no fumadores.

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Lavabo suspendido en habitación accesibleBaño accesible en zonas comunes.Inodoro equipado con barras de apoyo a ambos lados.

El restaurante Claravía sirve platos mediterráneos, elaborados con productos frescos, que combinan modernidad y cocina tradicional.

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Restaurante accesible

El restaurante dispone de una hermosa terraza muy agradable cuando hace buen tiempo.

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PERROS DE ASISTENCIA

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¿Qué es un perro de asistencia?

Es aquel previamente entrenado para dar apoyo físico y psicológico, técnico y terapéutico a personas con necesidades especiales. Estos perros de ayuda social se entrenan durante 6-12 meses y, más tarde, son sometidos a un periodo de acoplamiento según la problemática o necesidad de su futuro dueño completando así su formación en aproximadamente un año y medio.

Pueden ser clasificados según su función respecto a su usuario y necesidades:

– Perro de Servicio. Ayuda a las personas con problemas físicos o movilidad reducida, en un continuo o en situaciones especiales.

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– Perro Señal. Ayuda a las personas con alteraciones y problemas auditivos. Los perros señal también se consideran de asistencia para avisar de crisis epilépticas, hipoglucemias… a sus dueños.

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– Perro Guía. Ayuda a las personas con discapacidad visual.

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– Perro de servicio para niños con autismo. Ayuda a las personas con trastornos dentro del espectro de autismo.

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Los perros de asistencia de las personas con discapacidad podrán entrar a todos los espacios públicos madrileños para que sus usuarios se desenvuelvan con «todas las garantías» y no encuentren obstáculos, según señaló el lunes, 9 de febrero, el presidente autonómico, Ignacio González.

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¡MADRID EXTIENDE A TODA DISCAPACIDAD EL ACCESO PÚBLICO DE PERROS DE ASISTENCIA!

Para las personas con algún tipo de discapacidad, un perro puede ser más que su mejor amigo. En algunos casos también so los ojos, oídos, manos o piernas, un animal que ayuda en el día a día.

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Esta norma permitirá que los perros de asistencia de personas con cualquier discapacidad puedan acceder al transporte, comercios, hospitales, colegios, centros deportivos y lugares de trabajo, algo que antes sólo se limitaba a los perros guía de personas ciegas o con deficiencia visual.

Se trata de aprovechar estos perros y sus capacidades para ayudar a personas que necesitan del acompañamiento de estos canes «para realizar de manera ordinaria sus tareas habituales», ha explicado González, quien ha señalado que la Comunidad lo que hace es «crear ese marco legal para que esta nueva medida se convierta en algo natural permitido por todos y que el uso de estos perros sean tan normal y aceptado como el que hasta ahora ha sido el de los perros guía».

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Lo que se busca es que «estas personas puedan desenvolverse con todas las garantías y no encontrar obstáculos», ha remarcado González, que en su discurso ha destacado que el apoyo a la discapacidad ha sido «una prioridad» de la Comunidad de Madrid.

Por su parte, la vicepresidenta de la Once, Patricia Sanz, ha destacado lo «importante» que es esta ley porque la que está aún vigente es la de 1998 relativa a los perros guía de las personas ciegas y con esta nueva norma se da «un paso cualitativo» y se «abre el abanico» a todas las personas con discapacidad que necesitan de un perro de asistencia.

La norma contempla como perros de asistencia, además de los perros guía, los perros señal, adiestrados para avisar a personas con discapacidad auditiva; los perros de servicios, para ofrecer apoyos en actividades de la vida diaria a personas con discapacidad física; los entrenados para avisar de una alerta médica a personas que padecen discapacidad y crisis recurrentes de desconexión sensorial derivadas de una enfermedad específica como diabetes o epilepsia y los adiestrados para dar servicio a personas con trastornos del espectro autista.

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En España hay en estos momentos 1.030 usuarios de perros guía, de los que 232 residen en la Comunidad de Madrid.

En la región, actualmente, se estima que hay más de 60 perros de asistencia apoyando a personas con movilidad reducida y unos 50 que asisten a niños con trastornos del espectro autista, Además, aumentan los destinados a avisar de alertas médicas y de apoyo a personas con discapacidades auditivas.

Todos los perros de asistencia reconocidos en la Comunidad deberán portar el collar distintivo y sus usuarios llevarán un carné acreditativo que identifique a cada usuario y a su perro. Además se creará un registro donde se inscribirá a los perros y sus usuarios.

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La ley también contempla que los perros de asistencia que vengan de otras comunidades o países y estén acreditados previamente puedan disfrutar de los derechos y obligaciones previstos en la ley en su estancia en Madrid.

Las asociaciones que trabajan en el sector de la discapacidad valoran como muy positiva la aprobación por parte del pleno del Parlamento de la Ley de perros de asistencia, que regula la libertad de acceso, deambulación y permanencia en espacios abiertos y otros delimitados, de personas con discapacidad acompañadas por estos animales.

Preocupa que a medio o largo plazo aparezcan perros que, por ejemplo en un restaurante, molesten al resto de personas ladrando o pidiendo comida de la mesa. Es muy importante el adiestramiento y la selección de la raza. Principalmente son perros labrador, por a su carácter tranquilo, dócil, y se suma que de origen tiene cobro, es decir, llevan cosas en la boca. “Otra función de los perros es favorecer la inclusión en la sociedad, y esta raza está bien vista socialmente”, observa Gara Maquirriain, psicóloga e instructora de perros de asistencia.

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En relación al adiestramiento, después de un periodo de entre 6-8 meses, en función del perro y las habilidades que debe aprender, estos canes son capaces de realizar diferentes tareas como encender o apagar luces, abrir y cerrar puertas o cajones, cobro de objetos, tiro de silla, desvestir al usuario o ayudar en caídas, por citar algunas rutinas que aportan autonomía a personas con movilidad reducida.

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El texto de la Ley de acceso al entorno de personas con discapacidad que precisan el acompañamiento de perros de asistencia regulará la etapa de instrucción de estos animales e incorpora novedades como la unificación en la Consejería de Asuntos Sociales del registro, regulación y posibles sanciones ante las «dificultades» que los discapacitados todavía encuentran para acceder a lugares públicos y privados de acceso público o colectivo.

Hay que destacar la importancia de sensibilizar a la población sobre el papel que desempeñan los perros de asistencia y normalizar su presencia en los espacios públicos, además del respeto hacia las personas que los utilizan. No está interiorizado. La sociedad no está acostumbrada a este tipo de perros.

 

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Los perros de terapia son del propietario, no del paciente. Ayudan para realizar actividades educativas, lúdicas o terapéuticas, mejorar ciertas patologías de los pacientes (a veces psicológicas también) y ayudar en la rehabilitación a niños, adultos, ancianos, etc. Pero no viven con ellos.

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SOBRECAPACITAD@S PARA QUITARSE EL SOMBRERO

Estos personajes son “unos excelentes ejemplos” que nos motivan a no rendirnos jamás por ningún motivo, a seguir «intentando» sin importar los inconvenientes que se nos interpongan.

Los grandes genios y personajes de la historia nos enseñan que pese a las discapacidades que tengan, han podido dejar un legado de valor incalculable para la humanidad.

Estas discapacidades no fueron impedimentos para convertirse en originales e inolvidables seres.

Ludwig van Beethoven

Beethoven

Beethoven, compositor alemán, su carrera como intérprete quedó bruscamente interrumpida a consecuencia de la sordera que comenzó a afectarle a partir de 1796 y que, desde 1815, le privó por completo de la facultad auditiva. Su gran musica que incentiva a las personas a luchar por sus sueños, como él que era sordo y aún así pudo crear obras muy hermosas que cauitvan a la gente.

 

 Gabriela Brimmer

Nació con una parálisis cerebral que le impedía cualquier movimiento o expresión, salvo su pie izquierdo. Brimmer revela tener una inteligencia sobresaliente que le permitió normalizar sus estudios, acceder a la universidad y convertirse en una aclamada poetisa. Era refugiada en México tras la persecución nazi. Gabriela accedió a toda su educación, incluida la universitaria, su comunicación con los demás la realizaba con el dedo gordo del pie sobre una máquina de escribir.

 

Hellen Keller

Su sordoceguera fue causada por una fiebre en febrero de 1882 cuando tenía tan solo 19.  Su incapacidad para comunicarse en tan temprana etapa de desarrollo fue muy traumática para ella y su familia, debido a esto, estuvo prácticamente incontrolable por un tiempo.

A pesar de sus discapacidades, muchos años después daría discursos acerca de su vida, e incluso escribiría libros sobre sus experiencias personales.

 

El mundo está lleno de personas talentosas, con discapacidad o no, que logran realizar actividades sorprendentes, y a lo largo de la historia de la humanidad han aportado su valiosa contribución heredando parte de su vida, como un ejemplo de perseverancia, es cuestión de inquietud y paciencia.

En ciertos ámbitos, términos como «discapacitados», «ciegos», «sordos», etcétera, aún siendo correctamente empleados, se consideran despectivos , por que para algunas personas dichos vocablos «etiquetan» a quien padece la discapacidad, lo cual interpretan como una forma de discriminación.

Es así, como muchos perciben que la discapacidad es un obstáculo en sus vidas para realizarse como persona, lo cual no debiera ser, debido a que es conocido por todos, el hecho sorprendente, que el cuerpo humano desarrolla otros sentidos cuando alguno está limitado o no existe.

Un destacado caso, es el de las personas con discapacidad visual, quienes desarrollan un gran potencial con el sentido del tacto, y del oído. Así mismo, quienes poseen ausencia de miembros superiores, llevan a cabo resaltantes actividades con los miembros inferiores y viceversa, entre otras.

El mundo está lleno de infinidades de personas con una gama de talentos, no sólo las que no poseen discapacidad sino quienes la tienen también, para los que no fue barrera ni impedimento pulir ese diamante en bruto, y convertirlo en una piedra preciosa, explotando grandes capacidades dentro de su discapacidad.

 

Tony Meléndez

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José Antonio Meléndez Rodríguez, (Rivas, Nicaragua, 9 de enero de 1962), más conocido como Tony Meléndez, es un guitarrista, compositor y cantante nicaragüense, célebre por su habilidad al tocar la guitarra con los pies pues nació sin brazos.

 

Stephen Hawking

Stephen Hawking

Stephen Hawking es un muy buen ejemplo a seguir, es una persona increíble porque es un científico muy inteligente, que superando su discapacidad, ha conseguido descubrir interesantes datos e información. Tiene un aparato que le permite hablar; es sorprendente y todos deberíamos ser como él: perseverante, que no se rinde, y que sigue adelante sin importar las condiciones en las que esté

Stevie Wonder

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Stevie es cantante, compositor, productor discográfico, músico y activista social estadounidense. Posee discapacidad visual desde la infancia, pero nunca fue un obstáculo para continuar con su vida.

 

Liu Wei

Joven chino de 23 años . A a los 10 años le amputaron los brazos tras sufrir una descarga eléctrica mientras jugaba a escondidas con sus amigos. A pesar de su discapacidad, aprendió a tocar el piano con los pies.

 

Así como ellos, existen muchas más personalidades quienes, con tan sólo realizar sus actividades, incitan y motivan a convertir sueños en grandes realidades. No existen obstáculos para demostrar un talento, una virtud, simplemente la suma constancia en lo que se quiere llevar a cabo, y dan ejemplo total de una gran fuerza de voluntad con disciplina.

¿Crees que debemos llamarles dis-(menos)-capacitad@s o SOBREcapacitad@s?

LEGISLACIÓN SOBRE PERROS DE ASISTENCIA

Ley 2/2015, de 10 de marzo, de Acceso al Entorno de Personas con Discapacidad que Precisan el Acompañamiento de Perros de Asistencia

ÓrganoPRESIDENCIA DE LA COMUNIDAD DE MADRID

Publicado en BOCM núm. 61 de 13 de Marzo de 2015

Vigencia desde14 de Marzo de 2015

 

Ley 4/2015, de 3 de marzo, de perros de asistencia para personas con discapacidad

ÓrganoPRESIDENCIA DE LA REGION DE MURCIA

Publicado en BORM núm. 53 de 05 de Marzo de 2015

Vigencia desde05 de Abril de 2015

 

Ley 1/2014, de 21 de febrero, de perros de asistencia

ÓrgaoPRESIDENCIA DEL GOBIERNO DE LAS ISLAS BALEARES

Publicado en BOIB núm. 29 de 01 de Marzo de 2014 y BOE núm. 86 de 09 de Abril de 2014

Vigencia desde02 de Marzo de 2014

 

Ley Foral 3/2015, de 2 de febrero, reguladora de la libertad de acceso al entorno, de deambulación y permanencia en espacios abiertos y otros delimitados, de personas con discapacidad acompañadas de perros de asistencia

ÓrganoPRESIDENCIA DEL GOBIERNO DE NAVARRA

Publicado en BON núm. 32 de 17 de Febrero de 2015 y BOE núm. 55 de 05 de Marzo de 2015

Vigencia desde18 de Febrero de 2015

 

LEY 23/1998, de 21 de diciembre, sobre perros de asistencia para personas con discapacidades. Comunidad Autónoma de Madrid

ÓrganoPRESIDENCIA DE LA COMUNIDAD DE MADRID

Publicado en BOCM núm. 2 de 04 de Enero de 1999 y BOE núm. 124 de 25 de Mayo de 1999

Vigencia desde05 de Enero de 1999. Esta revisión vigente desde24 de Julio de 2010.

 

LEY 12/2003, de 10 de abril, de la Generalitat, sobre Perros de Asistencia para Personas con Discapacidades

ÓrganoPRESIDENCIA DE LA GENERALIDAD VALENCIANA

Publicado en DOCV núm. 4479 de 11 de Abril de 2003 y BOE núm. 122 de 22 de Mayo de 2003

Vigencia desde11 de Julio de 2003.

 

Ley 10/2007, de 29 de junio, sobre Perros de Asistencia para la Atención a Personas con Discapacidad

ÓrganoPRESIDENCIA DEL GOBIERNO VASCO

Publicado en BOPV núm. 140 de 20 de Julio de 2007 y BOE núm. 258 de 26 de Octubre de 2011

Vigencia desde21 de Julio de 2007

 

Ley 10/2003, de 26 de diciembre, sobre el acceso al entorno de las personas con discapacidad acompañadas de perros de asistencia

ÓrganoPRESIDENCIA DE LA JUNTA DE GALICIA

Publicado en DOG núm. 253 de 31 de Diciembre de 2003 y BOE núm. 25 de 29 de Enero de 2004

Vigencia desde01 de Enero de 2004

 

 

 

 

ENFERMEDADES RARAS EN LA RADIO

El programa de radio ‘Enfermedades Raras’, se presenta como un programa multidisciplinar, con multitud de agentes implicados, que pretende ser un referente informativo, divulgativo y científico sobre las enfermedades poco frecuentes.

‘Enfermedades Raras’ tiene por objetivo informar y concienciar sobre las enfermedades poco frecuentes, patologías que en su conjunto afectan a cerca de 3 millones de españoles. Cada semana, el programa nos acerca a una enfermedad rara en concreto y, para ello, las asociaciones, federaciones y fundaciones de pacientes abrirán el programa para desgranarnos, desde un punto de vista siempre positivista, cuáles han sido los planes de actuación de sus entidades que han provocado una mejora en el bienestar de sus asociados.

Asimismo, y además otros aspectos, la investigación científico-médica también tiene un papel predominante en ‘Enfermedades Raras’, en el que un especialista ofrece información sobre la patología tratada en cada programa desde dos puntos de vista diferentes: de una manera comprensible y cercana para los oyentes sin formación específica en el ámbito sociosanitario; y de forma científica, dirigiéndose principalmente a los profesionales sanitarios.

El espacio se emitirá cada jueves, de 13.00 a 14.00 horas, a través de la sintonía de Gestiona Radio. El programa puede seguirse en directo a través de las siguientes frecuencias de Gestiona Radio: 108.0 en Madrid; 107.1 en Valencia; 94.8 en Granada; 98.1 en Andorra; 95.1 en Oviedo, Gijón y Avilés; 87.5 en Alicante; 100.4 en Bilbao; 92.2 en Castellón; 107.8 en El Puerto de Santa María (Cádiz); 105.2 en Toledo; 94.0 en Tenerife; 94.3, en Pontevedra; 93.1 en Ferrol; 99.6 en La Guardia; 94.7 en Ponteareas; 102.5 en Vilagarcia de Arousa; 107.2 en La Coruña; 101.5 en Cartagena; 92.6 en Murcia; 99.7 en Zaragoza; 92.2 en Marbella; 103.0 en Palencia; 92.6 en Valladolid; y 101.6, 91.7 y 107.1 en Gran Canaria.

LEGISLACIÓN RELATIVA A LA INCLUSIÓN SOCIAL

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Real Decreto Legislativo 1/2013, de 29 de noviembre, por el que se aprueba el Texto Refundido de la Ley General de derechos de las personas con discapacidad y de su inclusión social.

ÓrganoMINISTERIO DE SANIDAD, SERVICIOS SOCIALES E IGUALDAD

Publicado en BOE núm. 289 de 03 de Diciembre de 2013

Vigencia desde04 de Diciembre de 2013

 

Ley 7/2014, de 13 de noviembre, de Garantía de los Derechos de las Personas con Discapacidad en Castilla-La Mancha

ÓrganoPRESIDENCIA DE LA JUNTA DE COMUNIDADES DE CASTILLA-LA MANCHA

Publicado en DOCM núm. 233 de 02 de Diciembre de 2014 y BOE núm. 42 de 18 de Febrero de 2015

Vigencia desde02 de Enero de 2015

 

Resolución de 20 de octubre de 2014, de la Secretaría de Estado de Servicios Sociales e Igualdad, por la que se publica el Convenio marco con el Real Patronato sobre Discapacidad, la Comunidad Autónoma de Extremadura, el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad y la Universidad de Extremadura, para la gestión y funcionamiento del Observatorio Estatal de la Discapacidad

ÓrganoMINISTERIO DE SANIDAD, SERVICIOS SOCIALES E IGUALDAD

Publicado en BOE núm. 284 de 24 de Noviembre de 2014

Vigencia desde25 de Noviembre de 2014

 

Ley del Principado de Asturias 1/2003, de 24 de febrero, de Servicios Sociales

ÓrganoPRESIDENCIA DEL PRINCIPADO DE ASTURIAS

Publicado en BOPA núm. 56 de 08 de Marzo de 2003 y BOE núm. 86 de 10 de Abril de 2003

Vigencia desde09 de Marzo de 2003. Esta revisión vigente desde27 de Abril de 2007

 

Real Decreto 1056/2014, de 12 de diciembre, por el que se regulan las condiciones básicas de emisión y uso de la tarjeta de estacionamiento para personas con discapacidad

ÓrganoMINISTERIO DE SANIDAD, SERVICIOS SOCIALES E IGUALDAD

Publicado en BOE núm. 309 de 23 de Diciembre de 2014

Vigencia desde24 de Diciembre de 2014

 

LA ZENIA, ORIHUELA – ALICANTE

Hotel en Playas de Orihuela

El Hotel Servigroup La Zenia situado en Orihuela Costa, disfruta de una inmejorable situación sobre el Mar Mediterráneo y entre dos playas de fina arena con acceso directo a una de ellas.

Si buscas un hotel en Torrevieja, el Hotel Servigroup La Zenia es una buena opción, ya que está ubicado en primera línea de playa y a tan sólo 10 km de Torrevieja en una tranquila zona residencial de Orihuela Costa.

Recepción Servigroup La Zenia

Es un moderno y confortable hotel especialmente recomendado para familias. Entre sus instalaciones destacamos su paradisíaca piscina al borde del mar, pista deportiva, parque infantil, restaurante y los salones para la celebración de banquetes y convenciones.

Piscina del Hotel Servigroup La Zenia en Playas de Orihuela

Piscina del Hotel Servigroup La Zenia en Playas de Orihuela

El restaurante tipo buffet dispone de “cocina en vivo” y gran variedad de comida para todos los gustos, con platos temáticos y ¡deliciosos postres!

El Hotel Servigroup La Zenia se convierte en una estupenda opción para disfrutar de las playas de Orihuela y el mar, para la práctica de actividades deportivas o para la celebración de eventos y encuentros profesionales.

El hotel, que  cuenta con 220 espaciosas habitaciones, casi todas con vistas al mar lateral o frontal, sólo dispone de una habitación adaptada para discapacitados (reserva anticipada por teléfono o e-mail), ubicada en la planta baja del hotel. Está compuesta por dos camas de 1,05m, con máximo de 2 personas. Su moderno baño está totalmente equipado con ducha y elementos que facilitan el aseo personal como son: barreras de apoyo en sujeción (de subida y bajada) y lavabo sin pie.

 

Habitación Doble del Hotel Servigroup La Zenia en Playas de OrihuelaBaño accesible de habitación para personas con discapacidadBaño accesible en zonas comunesLavabo accesible en habitación para personas con discapacidad

Y aunque en la piscina del hotel no hay silla para que las personas con minusvalía nos bañemos, podemos hacerlo en la playa con sillas anfibias:

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¡¡¡‘VEHÍCULO’ MOLECULAR!!!

🙂 ¡CREAN UN ‘VEHÍCULO’ MOLECULAR QUE ES CAPAZ DE TRANSPORTAR FÁRMACOS HASTA EL CEREBRO! 🙂

Científicos del Instituto de Investigación Biomédica de Barcelona han patentado un ‘vehículo’ fabricado con aminoácidos capaz de hacerlo. Esta ‘ambulancia’ supera la barrera que impide a los fármacos llegar al cerebro. Podría facilitar el tratamiento de enfermedades raras ahora sin terapia.

La mayoría de los fármacos candidatos a tratar enfermedades del sistema nervioso central se descartan porque no pueden cruzar la barrera hematoencefálica que protege al cerebro, pero químicos del Instituto de Investigación Biomédica de Barcelona (IRB) han patentado un ‘vehículo’ fabricado con aminoácidos capaz de traspasarla y remolcar moléculas hasta el cerebro.

El avance podría facilitar el tratamiento de enfermedades hasta ahora sin terapia, como algunas consideradas raras y huérfanas.

El 20% de los humanos necesitará un tratamiento dirigido al cerebro algún día.

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Una barrera de células controla estrictamente el paso de sustancias de la sangre al cerebro para protegerlo de agentes externos e infecciones. La valiosa función protectora de la barrera es a su vez un semáforo en rojo infranqueable para el 98% de fármacos candidatos a tratar enfermedades del sistema nervioso central. Para tratar de resolverlo, científicos del IRB han creado un ‘vehículo’ o ‘lanzadera’ peptídica –fabricada con aminoácidos– que puede traspasar la barrera hematoencefálica y transportar al cerebro diversas sustancias. Los inventores de la lanzadera Roger Prades, Meritxell Teixidó y Ernest Giralt están ya estudiando su aplicación a necesidades médicas concretas.

Casi ningún fármaco logra llegar a su destino con la consecuente pérdida de potencial pero esta propuesta ofrece una solución a una necesidad clínica urgente. Para muchos males hay buenos fármacos que no llegan a su destino en el cerebro.

La barrera hematoencefálica no es totalmente hermética porque el cerebro ha de nutrirse constantemente de oxígeno, hierro, insulina, etcétera. Así que existen mecanismos de transporte a modo de puertas que se abren y se cierran continuamente. Aprovechando los receptores por los que el cerebro se abastece de hierro, la ‘lanzadera-ambulancia’ consigue pasar sin entorpecer el paso de los nutrientes ni alterar la función protectora de la barrera.

“Queríamos un vehículo que fuera sólo eso, un vehículo, y además que fuera pequeño –un péptido– durable en sangre”, describe Roger Prades, estudiante de doctorado y primer autor de un estudio al que el equipo ha dedicado cuatro años de investigación en química de péptidos. Su valía terapéutica queda rubricada precisamente por estas dos características que lo hacen único: su pequeñez, es un péptido compuesto de tan sólo 12 aminoácidos, y porque permanece en sangre de 12 a 24 horas. “La vida de un péptido en el torrente sanguíneo es de pocos minutos. Que el nuestro sea resistente a proteasas hace plausible su desarrollo terapéutico porque nadie querría tomarse un medicamento cada cinco minutos; además este péptido podría producirse a gran escala; si fuera muy grande sería complicado económicamente”, explica Teixidó. El estudio –que se publica en la revista Angewandte Chemie– demuestra también, en experimentos preliminares con ratones, que no hay respuesta del sistema inmune y la toxicidad es baja. Aplicaciones prácticas Los investigadores del IRB Barcelona están ya trabajando en tres proyectos para enfermedades minoritarias y huérfanas de terapia.

En colaboración con el Instituto de Oncología de la Vall de Hebrón (VHIO), están uniendo el péptido a un anticuerpo terapéutico para tratar el glioblastoma, el cáncer cerebral de adultos más agresivo. Las empresas podrían enganchar moléculas prometedoras a nuestra lanzadera.

Junto al Centro de Biología Molecular Severo Ochoa de Madrid, también investigan un tratamiento innovador para la ataxia de Friedreich, una enfermedad neurodegenerativa hereditaria y minoritaria. El objetivo es incorporar a la lanzadera un vector viral cargado con el gen del que carecen las células de estos pacientes, con especial interés en hacerlo llegar a las neuronas.

“Cada uno de estos proyectos requiere la unión de un remolque terapéutico de características muy distintas. Todo lo que vayamos descubriendo trascenderá a otras enfermedades que requieran remolques parecidos y al desarrollo de péptidos análogos para tener en cartera como lanzaderas”, explica Teixidó.

Los inventores de la lanzadera, en colaboración con la Oficina de Transferencia Tecnológica del IRB Barcelona, han patentado la innovación para asegurar los posibles desarrollos futuros. “Estamos viendo un gran interés por parte de la industria farmacéutica. Muchas empresas podrían repescar moléculas prometedoras para engancharlas a nuestras lanzaderas”, explican los investigadores.
 

 

INVESTIGACIÓN VERSUS TIEMPO

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Los pacientes somos los principales interesados en el desarrollo de la investigación, ya que el tiempo juega en contra de la salud y nuestra vida, la vida de los afectados, por ello hay que extender los límites de la investigación y dar prioridad a las necesidades de los afectados y no a los criterios de la administración, laboratorios o empresas farmacéuticas. España cuenta con recursos suficientes para llevar a cabo una buena investigación en enfermedades raras, aunque es necesario ajustarse a las necesidades reales de los pacientes para ver resultados. Parafraseando a Severo Ochoa: «La investigación necesita más cabeza que medios».

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El director del instituto de investigación de enfermedades raras del Instituto de Salud Carlos III, ha profundizado en el funcionamiento y la labor del Consorcio Internacional de Investigación en Enfermedades Raras y ha señalado que el objetivo es lograr al menos 200 nuevas terapias y que todas las enfermedades raras tengan un biomarcador para su diagnóstico en el año 2020.

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Las enfermedades neuromusculares son un conjunto de más de 150 enfermedades neurológicas, de naturaleza progresiva, en su mayoría de origen genético, y su principal característica es la pérdida de fuerza muscular. Son enfermedades crónicas que generan gran discapacidad, pérdida de la autonomía personal y cargas psicosociales. Todavía no disponen de tratamientos efectivos ni curación. Su aparición puede producirse en cualquier etapa de la vida, pero más del 50% aparecen en la infancia. En cifras globales, existen más de 60.000 afectados por enfermedad neuromuscular en toda España.

¡UN MILLAR DE ENFERMEDADES PODRÍAN TENER CURA A MEDIO PLAZO GRACIAS A LA TERAPIA CELULAR!

Cinco ensayos clínicos sobre el tejido óseo y el aparato locomotor podrían tener resultados para su aplicación en pacientes en dos o tres años.

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Unos 20.000 ensayos en terapia celular se están realizando en todo el mundo. Sus resultados se podrán ver «dentro de unos diez años”. En estas terapias prácticamente no existen efectos secundarios o secuelas.

Sólo una de cada 100.000 moléculas investigadas llegan al mercado, y todo, tras unos 12 o 15 años de investigación. En Europa existen actualmente 79 medicamentos huérfanos, de los 68 tienen designación como tal en España, aunque sólo 47 tiene establecido precio en territorio español.

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Los investigadores ensayan actualmente terapias de regeneración celular en un millar de enfermedades, algunas de las cuales podrían llegar a ser curadas totalmente a medio plazo, como las relacionadas con los tejidos óseos, la piel y los aparatos locomotor y cardiovascular.

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En concreto, se están realizando cinco ensayos clínicos en este momento sobre tejido óseo y del aparato locomotor cuyos resultados podrían estar disponibles para su aplicación en pacientes en dos o tres años.

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